Olika hjärnor är helt normalt

Varför vill den 13-årige pojken inte berätta om sin ADD för sina klasskompisar? Varför ville inte min pappa att vi skulle berätta, ens för våra släktingar, att han hade Alzheimers sjukdom? Varför är det så svårt att gå till sin arbetsgivare och säga att nu, nu orkar jag inte mer?

I mitt arbete på Hjärnfonden, där jag träffar människor som på olika sätt är berörda av hjärnans olikheter, märker jag att rädslan för utanförskap ofta gör att vi inte pratar om våra hjärnrelaterade sjukdomar och funktionsnedsättningar. Frågorna jag får handlar många gånger mer om vård eller bemötande än om själva diagnosen. Känslan av samhörighet och värdighet är avgörande. Om oron för att bli bedömd och bemött av andra med skam.

Och det är kanske inget nytt, men frågan är varför det inte går fortare framåt. Jag drar parallellen till hjärtsvikt eller cancer. De är båda sjukdomar som man, utan skam, kan berätta om för familj, vänner och arbetskamrater.

Jag tror att detta stigma å ena sidan, och å andra sidan de brister som rapporteras inom vård, omsorg och skola, är två sidor av samma sak. Här finns det mycket kunskapsluckor och systemfel, som gör att personer med olika hjärndiagnoser blir felaktigt eller rent av dåligt bemötta. När det gäller stigman och normer behöver vi bara gå till os själva och fundera på hur vi vill möta andra. Alla ska bemötas med värdighet.

Det handlar också om forskningen. Vi vet helt enkelt för lite om hur hjärnan fungerar, framför allt har vi för lite kunskap om att våra hjärnor faktiskt fungerar olika, och hur hjärnan påverkas på olika sätt under livet.

En hjärnskada eller en sjukdom, till exempel Alzheimers sjukdom, kan påverka vår personlighet på ett grundläggande sätt. Ett barn med funktionsnedsättning beter sig inte alltid som de andra barnen. Men det är helt normalt. Det är våra normer som gör att alla inte passar in. Det är normer vi själva byggt upp som stänger ute.

Samtidigt har det blivit mer okej att vara utanför normen. Jag ser ett större intresse, till exempel från kändisar, att berätta om sina sjukdomar och funktionsnedsättningar och fler som läser och lär sig om olika diagnoser.

Ett annat exempel är alla insamlingar som startas av privatpersoner på Hjärnfondens hemsida som beskriver hur det är att leva med en diagnos eller som anhörig, och som uppmanar till att stödja hjärnforskningen. Jag ser också många olika arbetsgivare som anstränger sig för mångfald på olika sätt.

Framgångarna inom hjärnforskningen är också många. Ju mer vi lär oss om hur hjärnan fungerar, desto bättre kommer vi att bemöta och behandla varandra i framtiden. Dessutom kommer många fler att leva med bättre livskvalitet. Det finns trots allt gott om hopp.

+

Hjärnfonden har mycket fokus på forskning och den går fort framåt.

-

Okunskap som gör att många som behöver stöd i stället får ett dåligt bemötande.

Läs fler

Anna Hemlin

Anna Hemlin

Generalsekreterare för Hjärnfonden

Läsa vidare?

Denna artikel är publicerad i tidningen Äldreomsorg.
För att läsa vidare behöver du logga in.

Är du inte prenumerant än?
Tidningen Äldreomsorg är landets vassaste tidning för dig som arbetar inom äldreomsorgen. Den håller dig uppdaterad kring det senaste inom forskning, arbetsmetoder, trender och goda förebilder.

Klicka vidare på Bli prenumerant för att läsa mer.

Bli prenumerant