Emma Karlsson. Enhetschef på demens­boendet Ebbesgården i Huskvarna:

"Ju mer känd en sjukdom blir och ju mer kunskap som når allmänheten kring sjukdomar, desto tydligare kommer frågorna upp på bordet till beslutande organ. När kända personer pratar om sina erfarenheter så lyfts det ännu ett snäpp, för det gör sjukdomen ännu mer synlig. Ju mer det pratas om svårigheterna, desto mer ger det pengar till forskning på lösningar och hjälpmedel. Demens lyfts på agendan och blir till och med viktig för politiker, då kan det verkligen börja hända saker. Ju mer synlig sjukdomen blir, desto mindre skam och skuld för den sjuke och anhöriga."

Rikard Strömqvist. Vård- och omsorgschef i Tibro kommun:

"Egentligen samma och stora betydelse som när kända personer berättar att de inte mår bra psykiskt eller mått bra psykiskt under en tid. Bilden av kognitiva sjukdomar, eller psykiska sjukdomar bland många, är att de sjukdomarna bara drabbar vissa människor. Berättar då någon känd person, som många har sett upp till, respekterat och som de flesta tycker är en klok och bra människa, att man drabbats av någon kognitiv sjukdom, så påverkar det allmänhetens syn på sjukdomen. Det skapar möjligheter att ta bort en del av skammen."

Lilian Hansson. Äldreomsorgschef i Tjörns kommun:

"Att berätta att detta hänt även mig som känd person kan tillföra många delar. Dessutom stannar ofta vi som individer upp och vill veta om dessa kända personer att de är som oss och möter samma öden. Att de delar och berättar sin historia berikar och kan också ge mer än en ”sjukdomsbok” som beskriver diagnoser. Att se och höra hur kända personer lever vidare med sin demens och med sina anhöriga kan sätta sjukdomen i ett vardagligt perspektiv och också bidra till att möjliggöra för ett liv efter diagnosen. Livet kan även ha kvalitet efter diagnosen och det finns fina bromsmediciner som stödjer."

Anette Isaksson. Enhetschef i äldreomsorgen i Emmaboda:

"När kända människor berättar om sitt privatliv får det oftast ett större genomslag än när den ”vanliga” människan ger av sig själv. Det bidrar därför till att fler människor blir medvetna om och funderar över hur det kan vara att leva med en demenssjukdom, både som närstående och enskild. Medvetenhet och kunskap är viktiga faktorer i samhället för att skapa förståelse och inte gömma undan människor som lever med en demensproblematik."

Emma Karlsson:

"Ofta är det symtomen som skapar stigman och skam.  Ta till exempel sexualitet, som är tabubelagt att prata om, eller personlighetsförändringar. Får du som demenssjuk sexuella symtom så har till och med vårdpersonal svårt att hantera det. Som anhörig är det ofta mycket skamfullt om den som är sjuk beter sig på ett sätt som är utanför normen. Detta trots att såväl den sjuke som den anhörige vet vad sjukdomen innebär. Många känner sig mycket ensamma i sina roller. Anhöriga får fatta beslut för den sjuke som inte känns riktiga att behöva ta, ja, det är en svår situation för alla inblandade."

Rikard Strömqvist:

"Ja, så är min bild. Det beror såklart på att det finns en skam runt symtomen, den sjuke kanske mister förmågan att uppträda som förväntat i sociala sammanhang. Många gånger kan det upplevas som pinsamt, framför allt för närstående, och kan leda till social isolering. Det har blivit bättre, men då förmedlas det mer som ”nej, hen är inte dement, utan har alzheimer”. Jag funderar över om vi inte bör ifrågasätta begreppet demenssjuk. Vi kallar ju inte en grupp människor för magsjuka, när det kan handla om ulcerös kolit, Crohns sjukdom, magsår eller tarmvred."

Lilian Hansson:

"Det finns en stigmatisering, men vi blir också äldre i dag och med åldern så ökar demensdiagnoserna, då måste vi också förhålla oss till sjukdomen på ett annat vis än tidigare. Vi behöver arbeta aktivt för att få till bra boendeformer och för att skapa förståelse för demenssjukdomen hos våra medborgare.  Hur vi arbetar för att skapa ett tryggt samhälle och informera kring demens, kommer i mångt och mycket att vara avgörande för framtidens demensvård. Så länge den enskilde kan klara sig med hemtjänstinsatser och stöd från vård och omsorg så mår den demenssjuke personen ofta bra i det egna hemmet."

Anette Isaksson:

"Min bild är att personer med en demenssjukdom har svårt att föra sin egen talan på grund av sjukdomen och därför är lätta att ”glömma bort” och ”köra över”. Det tar tid att lyssna in en person med demenssjukdom och frågorna måste ofta bli ställda vid rätt tidpunkt. Det krävs kunskap, tid och engagemang vilket inte alltid finns hos närstående, tyvärr inte alltid bland professionen heller. Jag kan ändå tycka att med tiden har detta förbättrats. Allmänhetens kunskap har ökat och förståelsen för vad som kan krävas av oss runt omkring personer med en demenssjukdom har också ökat."

Emma Karlsson:

"Mycket! Anhöriga har inte fått hälsa på, vilket för vissa av våra demenssjuka har skapat ett lugn, men för andra betytt en ökad oro. Teamträffar har varit inställda, normalt har vi det var 14 vecka i Jönköpings kommun, då alla olika professioner i kommunen träffas och diskuterar kring utmaningar i omsorgs/omvårdnadsarbetet, vilket innebär ett minskat samarbete mellan olika professioner kring den demenssjuke. Kohort vård som rekommenderas vid smitta är en omöjlighet på en demensenhet, eftersom det är en mycket stor utmaning att isolera en demenssjuk."

Rikard Strömqvist:

"Min uppfattning är att vi klarat av detta bra inom vår kommun. Vi har besökt vårdtagarna mer i hemmen, eftersom dagverksamheterna var stängda under delar av 2020, och personalen tycker att det fungerat bra. Samtidigt måste vi beakta den psykiska hälsan på våra särskilda boenden. Vår uppfattning är att anhöriga generellt har mått sämst av besöksförbudet, vilket jag har full förståelse för. Vi ser också en positiv effekt hos flera vårdtagare när inga besök gjorts på enheten under helgerna vilket minskat oron hos många. Kanske måste vi tänka nytt med just helger och mycket besök samtidigt, så att det blir en bra lösning för alla."

Lilian Hansson:

"Pandemin har påverkat våra demenssjuka mest och jag tänker då kring dem som kanske inte förstår sjukdomen och varför inte besökare kan komma och beröra den enskilde. Att förklara varför man sitter bakom en plexiglasskiva, varför man inte får ta i hand och kramas när behovet av beröring är så stort som det är för oss individer. Jag kan se den sorg som den enskilde och dess närstående känner, tiden är ju så värdefull när man är sjuk och det inte finns oändligt med tid och framtid. Så för våra dementa har denna pandemi varit mycket svår."

Anette Isaksson:

"Så här mitt i pandemin har jag ingen upplevelse av att synen på människor med en demenssjukdom på något sätt har förändrats. Kanske att vi funderar på den äldre delen av vår befolkning med lite andra ögon, oavsett sjukdom eller funktionsnedsättning. De äldre har fått stort fokus och jag tror vi kommer att diskutera väldigt mycket under 2021 på vad social isolering gör med mänskligheten."

Emma Karlsson:

"Ärligt talat så hade jag inte ens hört talas om den, men så är jag första linjens chef i Jönköpings kommun. Det är många led som den måste gå igenom för att till sist komma ut till mg och mina medarbetare.  Jönköpings kommun har ett demensteam som har ett samarbete med regionen, men jag vet inte hur mycket. Ofta landar sådana här grupper i vem som ska betala för vad. Både regionen och kommunen ser över kostnader och då drabbar det alla som ska jobba gränsöverskridande. Under 2020 gick alla resurser till arbetet med corona, så min misstanke är att vi i detta arbete inte har kommit någonstans, men det är helt och hållet min privata upplevelse. Det kan vara så att det någonstans inom förvaltningen jobbas hårt med att standardisera vårdförloppet hos oss."

Rikard Strömqvist:

"Vi är inte i mål, men jag är nöjd med hur långt vi kommit hittills. Vi har en nära läkarsamverkan med primärvård och landsting, vilket möjliggör behandling på plats i stället för att åka till slutenvården. Vi arbetar med att få bort stuprören i vår egen organisation. Till exempel så behåller man sin omvårdnadsansvariga sjuksköterska när man är i behov av korttid eller växelvård och får även fortsätta på dagverksamheten, om man önskar det. Man får också hjälp av samma personal som hjälpt en i hemvården, även på korttid. Den som flyttar in på ett särskilt boende får också fortsätta på dagverksamheten, om hen vill eller önskar det.  Det gör att vårdtagaren hamnar mer i centrum. Vi har också kontinuerliga träffar med vårdcentraler och anhörigstöd för att fånga upp patienter och närstående samt nära samarbete med ansvarig läkare, och arbetar också i team med olika yrkesprofessioner. Det vi måste utveckla mer är till exempel ställningstagande om verksamheter för yngre demenssjuka eller personer som både har en demens- och andra diagnoser."

Lilian Hansson:

"Vi har tagit del av den och behöver implementera den mer i vår organisation och få in den på ett tydligt och bra sätt i vår vägledning. Pandemin har tagit stor del av vår kraft här under året."

Anette Isaksson:

"I region Kalmar har vi under många år arbetat med program som är framtaget för hur regionen och kommunen ska samverka kring personer med en demenssjukdom. Programmet är framtaget av Jan Strömqvist och Inger Kvillner, som då var verksamma i Nybro kommun. I den rapport som Socialstyrelsen beskriver vårdförloppet finns många likheter med hur vi arbetat under många år. Självklart finns det en del saker som kan förbättras, men jag känner ändå att vi har en god början. I kommunen har vi ett demensteam som delvis arbetar tillsammans med regionens demenssjuksköterska och en av hälsocentralens doktorer. Vi har anhörigstödsgrupper med träffar som både regionen och kommunen ansvarar för. Vi har en välutvecklad verksamhet med cirklar för personer med en demenssjukdom (dagverksamhet) och vi erbjuder personalgrupperna handledning när vi har behov. Vårt demensteam har regelbundna träffar där utvecklingsfrågorna diskuteras så att vi hela tiden kan förbättra vår verksamhet."