Storyn om mig är inte det viktiga, det handlar om att bryta stigmat kring sjukdomen.

Det säger Henrik Frenkel, journalisten som blivit en ambassör för de alzheimerdrabbade. När vi träffas har han nyligen kommit hem från Barcelona. Men nu är det en av de första riktigt kyliga dagarna i Stockholm och vintern anas i luften. Den lilla is som har frusit till på trottoarerna under natten krasar under skorna och solen lyser över Vasastans sekelskiftesfasader.  

Henrik Frenkel hade inga direkta planer på att trappa ner sitt yrkesaktiva liv. När han närmade sig 70 för ett par år sedan började han dock känna att minnet kunde svikta. 

Han har en lång och framgångsrik karriär som journalist och publicist bakom sig, främst inom ekonomi och ledarskap. Har varit chefredaktör på Veckans Affärer, chef för Sveriges Televisions Aktuellt och var med och grundade tidningen Chef. 

– Jag tappade namn och ord, kände inte igen ansikten som jag borde känna igen och drog mig därför för att hamna i mingelsällskap. Hemma råkade jag ut för konstiga saker som att glömma kvar nycklarna i ytterdörren. Jag kunde sätta på kaffemaskinen, komma på att även sätta igång tvättmaskinen – och glömde bort kaffet, för att upptäcka det två timmar senare. 

Han trodde inte att det var en sjukdom utan en del av åldrandet. Han nämnde det dock, som i förbifarten, för sin husläkare som remitterade honom till en minnesmottagning.

Han fick göra en ganska omfattande minnesutredning och kände under tiden att det inte gick riktigt bra. Han missade sådant som han borde vara bra på, som att på en minut komma på så många ord som möjligt på en viss bokstav, på ”b”.

– Jag är journalist, jag ska bara kunna spruta ur mig bokstäver och ord – men jag kom på sju stycken, sen blev det tomt i huvudet.

Det första resultatet visade på att han led av MCI, ”mild cognitive impairment”, eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning – men någon alzheimer var det inte tal om. En läkare ville dock ha en ”second opinion” och skickade honom vidare till Karolinska sjukhusets nya minnesmottagning.

Vid påsktid 2019 skulle Henrik få det nya resultatet. Läkaren talade om atrofier, förtviningar i hjärnan, och sa sedan, plötsligt: ”Det här är lindrig, kognitiv funktionsnedsättning – men jag tror att det är en trolig alzheimer”.

– Då kom klubbslaget i huvudet – jag var totalt oförberedd på det! Människan Henrik nästan dog där i stolen, men journalisten Henrik, han var kvar, och ställde frågor.

Därefter följde, naturligtvis, en tid av sorg, chock och gråt, för honom och hans närstående. 

– Det svåraste var att berätta för mina barn.

Men för journalisten inom honom började också en tid av febrilt googlande efter information. Han dammsög nätet efter kunskap. Och han ställde sig existentiella frågor – skulle han förlora sitt intellekt?

– Jag är totalt opraktisk. Det enda jag har är mitt ”hjärnkapital” – om jag skulle förlora det, vem är jag då?

Efter en sommar av grubblerier bestämde han sig för att ”outa” sig själv. Han skrev ett mejl om sin diagnos och skickade det till alla han kände eller hade någon koppling till. Sedan publicerade han samma brev på den blogg han just hade startat om sjukdomen. 

– Jag ville bli den jag själv hade sökt, en ledsagare som människor kunde vända sig till. Jag tänkte också att om inte jag berättar – vem ska då göra det?

   Reaktionerna lät inte vänta på sig. Han fick massor av mejl och hamnade så småningom i alla medier. Intresset för berättelsen om alzheimer inifrån skulle visa sig vara enormt. Det var första gången en patient själv berättade om sjukdomen.

Han startade också en podcast. Genom att intervjua kända och okända, patienter, anhöriga, läkare, forskare och politiker söker han ännu mer kunskap om kognitiva sjukdomar. Till de som har gästat podden hör den världskände alzheimerforskaren Henrik Zetterberg, nuvarande statsminister Magdalena Andersson, socialminister Lena Hallengren – och drottning Silvia! 

Men omkring ett år efter den första diagnosen fick Henrik Frenkel en andra – och därmed en ny chock. Hans läkare hade reviderat diagnosen och det mesta talade nu för att hans kognitiva svikt inte kommer att utvecklas till Alzheimer. Trots att det kan låta positivt blev Henrik mest förvirrad, trött och ledsen. Kan han lita på att den här diagnosen stämmer?

Först tänkte han sluta blogga och podda men övertalades att fortsätta, bland annat av läkare han lärt känna. ”Du får absolut inte sluta. Nu har du blivit en röst, och du måste ta till vara allt du har lärt dig.”

Hur har du förändrat ditt liv efter de här diagnoserna?

– Den största förändringen är väl att jag har vigt mitt liv åt att bli en upptäcktsresande och en folkupplysare om Alzheimerland. Privat så tränar jag mer, försöker sova en stund på dagen och har ambitioner inom kostområdet. Hjärnan tränar jag dagligen via min blogg och min podd. Och så försöker jag att inte skjuta på saker. Do it now är väl mitt mantra i dag.

Vad tycker du behöver förändras i hur vården tar hand om patienter som fått en kognitiv diagnos?

– Allt! Ge mig en vårdplan, direkt – det är vad jag driver. I dag blir man i princip lämnad åt sitt öde.

Han önskar att vården i stället skulle signalera att ”vi tänker ta hand om dig”, som man gör i exempelvis cancervården. En vårdplan kunde innehålla rekommendationer om kost, motion, sömn, social samvaro, hjärngympa och erbjuda tid och rådgivning om detta. 

– Man behöver en knuff, i det läget. Allt det där kan jag göra på egen hand, men om läkaren säger det blir det legitimerat, att ”det här vill vi att du genomför, innan vi gör nästa test”. 

Varför får man då inte en vårdplan?

– Jag ställer den frågan till alla!

Vid en läkarkonferens svarade en läkare honom med motfrågan: ”Men varför ska vi göra det här?” Minnesmottagningarna har enbart resurser för att ställa diagnoser. Henrik Frenkel kallar dem ”diagnosfabriker”. Han menar att vården hänvisar till den kommunala omsorgen för att ta hand om patienterna, men den är oftast aktuell först fem–tio år efter diagnosen. 

– Det finns ett glapp, en gigantisk vallgrav, som patienten kan drunkna i under den här resan, eftersom ingen vill kännas vid ansvaret.

Nu ringer det på på porttelefonen och Henrik Frenkels kollega Gunilla Stein-­wall, ordförande i Alzheimer Life, ansluter. De ska förbereda en hearing i riksdagen om kognitiva sjukdomar, som socialutskottets ordförande Acko Anderberg Johansson har bjudit in till. 

– Vårt fokus i Alzheimer Life ligger inte på demens- och äldreomsorgen utan på stadiet innan, när patienten precis har fått sin livsavgörande och omtumlande diagnos. Jag kallar det för den ”friska sjuka tiden”, betonar Henrik Frenkel. 

Gunilla Steinwall utvecklar det.

– Om man får denna tidiga fas bättre strukturerad, så att både patient och anhöriga får en bättre tid, då är kanske deras frustration inte lika stor när de hamnar i det stadiet där vård och omsorg behövs, säger hon och fortsätter:

– Och om kunskapen om demens- och kognitiva sjukdomar blir större, kan det också bli till gagn för dem som är chefer i äldreomsorgen. Eftersom mycket handlar om resursbrist kan det göra det lättare för cheferna att ställa krav på resurser. 

Henrik Frenkel ser en snar kulturväxling med den 40-talistgeneration som är på väg att snart omfattas av äldreomsorgen. 

– Om ni tycker att det har varit bråkigt hittills med patienterna, vänta bara tills vi kommer, när rock & roll-generationen rullar in! Vi är pålästa, vana att bestämma själva, vill fortsätta att vara personligheter och vill inte ingå i något kollektiv – om vi inte har valt det själva.