Mitt första möte med personer med demenssjukdom var omtumlande. Jag hade hört att dessa personer sparkas, bits och är arga hela tiden, så när jag kom till ett demensboende på min första placering inom sjuksköterskeprogrammet var jag minst sagt livrädd.

Men jag märkte, där och då, att om jag mötte dessa individer med respekt och intresse, så påverkades mötet positivt. Det jag möttes av på boendet formade mig som blivande sjuksköterska och vårdpersonal, och det blev också grunden till min nyfikenhet inför demensvården.

Demensvården är oerhört komplex och jag började läsa kurser för att öka min förståelse. Via Alzheimerfonden fick jag chansen att studera till Silvia­sjuksköterska 2015, och sedan även vidare på den nya utbildningen till specialistsjuksköterska inom demensvård 2016.

Under sista årets studier skulle vi skriva magisteruppsats, och då ämnet tröst berört mig och jag ville försöka se om detta kunde ha ett samband i att lyckas eller inte lyckas i mötet med den demenssjuke, undersökte jag hur personal såg på tröst i mötet med personer med demenssjukdom.

När vi ser att en person lider, till exempel ett barn som slagit sig,  väcks det en känsla hos oss att vilja trösta. Att ge tröst är inneboende mänskligt och innefattar alltifrån att vara närvarande och lyssna, att lindra det som gör ont till att vara ett vikarierande hopp.

Att ge tröst kräver mod från den som ger och en mottaglighet från den som är i behov av tröst. För vårdpersonal innebär tröst också att inte enbart vilja minska lidande, utan även hårt arbete, livs­erfarenhet och kärlek.

I mötet med den lidande patienten krävs fullständig närvaro till kropp och själ, ögonkontakt, ibland fysisk kontakt, en lyhördhet för att identifiera om patienten vill samtala eller kanske behöver en tyst närvaro.

Tröst som når fram kan hjälpa patienten till en rofylldhet, en känsla av gemenskap, förmedling av hopp eller en viss acceptans av situationen som den demenssjuke befinner sig i.

I mötet med personer med demenssjukdom handlar tröst om att bli det vikarierande jaget. En person med demenssjukdom får många gånger svårt att hålla ihop sitt själv eftersom denne på grund av sjukdom tappar viktiga minnen, förlorar känslan om vem man varit, var man är med mera.

Personalens uppgift blir då, exempelvis genom att ta hjälp av levnadsberättelser, att stötta personen med demenssjukdom att lägga livspusslet så att vardagen medför en god livskvalitet.

För mig handlade detta om att personalen tröstar den lidande individen.

I studien genomförde jag intervjuer med legitimerad personal, det vill säga arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor.
Samtliga personalkategorier inkluderades i studien eftersom man ska arbeta i team kring den demenssjuke, och att jag ansåg att teamets synvinklar var viktiga att undersöka för att få en fördjupad förståelse.

Resultatet visade att begreppet tröst är svårt att beskriva och svårt att utöva eftersom det inte finns någon konkret mall. De intervjuade tyckte att det var mycket upp till dem själva, att ha mod att våga prova, finnas kvar och hantera både det som de mötte, den de mötte och att ta hand om och driva situationen framåt, eftersom den demenssjuke inte klarade detta själv.

Det framkom att det som särskiljde att trösta en person med demens­sjukdom från att till exempel trösta ett barn var att det var en uppgift som ständigt fick upprepas: ”Aldrig nånsin kan jag vara färdig.”

Tröst uppstod i nuet med den demenssjuke, men så fort personalen hade lämnat rummet återuppstod behovet av tröst, eftersom den demenssjuke glömt den tröstande situationen.

Många gånger tolkar vi vårdpersonal detta som ett nederlag, att vi inte lyckas med vårt uppdrag att till exempel lugna Sara, när det i själva verket handlar om att Sara blivit tröstad och lugnad i nuet, i mötet, men sedan glömt att mötet varit när du som personal lämnat rummet.

Att ge tröst till personer med demens handlar även om att ha kunskap om sjukdomen för att förstå varför till exempel Sara blir ledsen igen, kunskap om bemötande, som att till exempel bekräfta känslan som Sara upplever i stället för att försöka avleda den.
För att trösta krävs också kunskap om vem Sara är, så att bemötandet blir anpassat direkt för henne.

”Att ge tröst till personer med demens handlar om att ha kunskap om sjukdomen för att förstå varför till exempel Sara blir ledsen igen, kunskap om bemötande, som att till exempel bekräfta känslan som Sara upplever i stället för att försöka avleda den.”

Personalen beskrev att de många gånger befann sig som i ett gränsland mellan motpolerna lidande och tröst, och att de ibland lyckades styra situationen åt rätt håll, men ibland inte.

Intervjuerna identifierade förutsättningar som krävdes för att lyckas, till exempel var det viktigt att ha ett ärligt intresse för individen i mötet, att ha tid att vara närvarande i både kropp och tanke, och att det uppstod en förtroendefull relation i mötet med den demenssjuke.

Att minska lidande anses vara en självklarhet, både som medmänniska och som professionell, men att ge tröst för att minska lidande visade sig inte vara lika självklart för alla. När förutsättningar saknades ledde situationen inte till tröst utan ett fortsatt lidande, som påverkade både personen med demenssjukdom och personalen.

Studien visade också att det finns en tendens att ge tröst på samma sätt som man själv vill bli tröstad på. I demensvården är detta viktigt att reflektera kring då man i mötet med personer med demenssjukdom ska arbeta personcentrerat, det vill säga att möta den demenssjuke på ett för denne individuellt anpassat sätt.

Ämnet tröst berör mig än i dag, och i framtiden vill jag fortsätta undersöka detta område även ur patientens, den anhöriges, samt andra yrkeskategoriers perspektiv, detta för att än mer öka förståelsen för personen med demenssjukdom.