Till slut orkade Karin inte längre
Karin Rex Svensson vårdade sin strokedrabbade man i tolv år. Till slut var hon tvunget att ta det tunga beskedet om ett serviceboende för maken. Här delar hon med sig av sin egen berättelse.
Min mans stroke gav mig en helt ny livsuppgift som anhörigvårdare. Jag kände inte till det begreppet och insåg inte att jag var en sådan förrän efter många år. Vi hade hemtjänst de tre första åren, men därefter skötte jag honom själv under fyra år, tills det åter blev nödvändigt med hemtjänstinsatser under fem år. Både min man och jag har trivts utmärkt med hemtjänsten och vi märkte tydligt att personalen hade valt sitt yrke av ett genuint intresse för vårdtagare.
Trots hemtjänstinsatser är det många uppgifter en anhörig måste axla, som tandläkar- och läkarbesök, transporter, ledsagning med mera. Andra viktiga uppgifter är att stötta vårdtagaren med träning samt att bistå inom dennas intresseområden och i det sociala livet för en så god livskvalitet som möjligt. Allt detta är uppgifter som en anhörig självklart åtar sig och man inser först efter hand att det förändrar tillvaron. Den jämbördiga relation man haft före sjukdomen går obönhörligen över till ett ojämlikt ansvarstagande respektive beroendeförhållande. Det är en tung process som till slut sliter ner den anhöriga, och så skedde med mig.
Jag har många gånger under mina år som anhörigvårdare funderat över samhällets vård- och omsorgsorganisation och dess brister i att kunna ta den anhöriga på allvar och därmed också kunna se, samverka med och stötta denna. Mina första sju år präglades av total brist på information om sjukdomen och om samhällets stödmöjligheter till sysselsättningsstimulans för min man och avlastning för mig. Jag var så fokuserad på att klara av den nya livssituationen att jag varken hade tid eller ork att ens fundera över om det fanns någon hjälp att få.
Hemtjänsten såg till slut hur sliten jag var och informerade mig om möjligheter att söka biståndshjälp. Det var jag oerhört tacksam för men det var ändå inte lätt. Successivt tillägnade jag mig kunskaper om kommunens biståndsorganisation och de stödmöjligheter som fanns för såväl min man som för mig. Ibland fick jag kämpa hårt med svårtillgängliga handläggare, långa handläggningstider och krånglig byråkrati. Vid flera tillfällen hörde jag kommentarer från tjänstemän inom omsorgen som uppriktigt menade att om alla vårdtagare och anhöriga kände till och begärde de biståndsåtgärder de var berättigade till, då skulle resurserna inte räcka.
Kommunerna har sedan år 2009 ansvar, enligt lag, att ge stöd och avlastning till anhörigvårdare och mycket positivt sker genom kommunens anhörigsamordnare. Men kommunernas anhörigansvar måste också kunna genomsyra hela vård- och omsorgsorganisationen. Anhöriga kämpar ofta ensamma alldeles för länge innan de söker hjälp för egen del. När de till slut gör det är situationen ofta akut, och då måste hjälpen vara lättillgänglig, snabb och effektiv.
Min tilltro till samhällets vård- och omsorgsorganisation är stor. Jag har all anledning att vara imponerad över den sjukhusvård min man fått och tacksam för den omvårdnad han alltjämt får inom omsorgen. Mycket är väldigt bra, men jag är ändå kritisk till hur lite man informerar och samverkar med den anhöriga.
Med utgångspunkt i mina erfarenheter vill jag här ge några förslag som skulle kunna förbättra samverkan med den anhöriga och underlätta för denna.
- Se den anhöriga på sjukhuset och informera så mycket som möjligt om sjukdomen. De mentala skador som inte omedelbart är uppenbara för den anhöriga men som läkare inser, måste förklaras för att den anhöriga ska få en realistisk syn på de nya livsförhållandena.
- Ge den anhöriga information om omsorgsorganisationen, direkt efter hemkomst från sjukhuset, så att den vet vart den kan vända sig med frågor kring såväl vårdtagaren som kring sin egen situation som anhörigvårdare.
- Ge hemtjänsten ökade befogenheter att ansvara för information till den anhöriga om möjligheter till stödåtgärder och till vilken handläggare man kan vända sig när krafterna börjar svikta. Hemtjänsten, som regelbundet möter anhöriga, har bäst förutsättningar att märka när sådana behov ger sig till känna.
- Se över behovet av och nyttan med genomförandeplaner och kontaktpersoner. För mig har de bara varit ett dokument och en ansvarsuppgift skapade av byråkratiska skäl. Som anhörig har jag aldrig varit delaktig på något sätt i dessa. Biståndsbeslutet redovisar vårdbehoven och hemtjänst-/boendepersonal fungerar utmärkt som kontakt om något tillfälligt behöver meddelas eller ändras. De är dessutom enkelt nåbara för såväl vårdtagare som anhörig. Chefer går alltid att nå för beslutsmässiga frågor.
- Gör om avlastningstimmar för anhöriga till halva/hela avlastningsdagar. Några få timmar ger ingen fritid utan går åt till nödvändiga ärenden.
- Ge den anhöriga möjlighet till semester ca 1 vecka per år. Anhörigvårdare ingår i arbetsteamet kring vårdtagaren och behöver egen ostörd ledighet för att orka med sin uppgift. En subventionerad rekreationsvecka på t ex pensionat eller liknande skulle kunna ge den anhöriga välbehövlig återhämtning.
- Utveckla dagverksamheten. Den är ovärderlig genom att den ger social samvaro utanför hemmet och fysisk träning för vårdtagaren samtidigt som den anhöriga får fria timmar för sig själv.
- Gör den anhöriga delaktig i inflyttningssamtal vid flytt till boende. Att behöva bryta upp från varandra efter ett långt liv tillsammans är smärtsamt för båda. Då är det inte respektfullt att ignorera den anhöriga vid inflyttningen och skämta om att man bara bryr sig om de boende men inte de anhöriga, vilket jag varit med om. Den anhöriga måste också bli sedd och få information, framför allt om ansvarsfördelning mellan personal och anhöriga.
- Implementera i hela omsorgsorganisationen att samverkan med anhöriga är allas ansvar. Den anhörigas insatser för vårdtagarens livskvalitet är oersättliga. Därmed är alla inom omsorgen i någon mån kollegor till den anhöriga.
- Personal och anhöriga har olika, men lika viktiga, roller gentemot vårdtagaren. Att se, informera, samverka med och stötta den anhöriga ger möjlighet för denna att orka med sin roll. Brister härvidlag bidrar alltför ofta till att anhöriga blir utbrända, vilket varken är mänskligt eller samhällsekonomiskt försvarbart.
